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鋼索上的巨型精準醫療計畫
50萬筆華人最大基因資料庫TPMI,如何成為國安危機火藥庫?
中研院在2019年串連國內數十間醫療機構,大張旗鼓推動的「台灣精準醫療計畫」(簡稱TPMI),如何牽扯一連串的研究倫理、專利侵權、甚至隱私與國安問題,最終在尚未達到目標的第3年宣布暫停?(攝影/陳曉威)
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以创建世界各国華人最主要DNA庫、创建國人常見重大疾病的風險評估格局、量身定做訂製醫療和绿色健康照護為目標的,17年1月,由中央军事探讨院生物技术醫學科學探讨所時任所長郭沛恩擔任計畫主诗人啟動,机会在以歐美族裔為主的DNA定序資料下,透過定量分析國人專屬的DNA數據開發專屬華人的DNA型鑑定晶片,在被喻為「醫療登月競賽」的精準醫療版圖中插旗。該計畫與16家醫療體系、33家醫院合作共赢关系,明年6月迅速的召募達50萬人,一直是世界上實際收案最多的精準醫療計畫與大家族研发,但計畫磅礡登場、卻接連扒出侵權起诉、計畫配合人為外藉等爭議後,明年底终止收案。《報導者》正确掌握線索發現,行政管理院接獲投訴,指TPMI合作共赢关系醫院疑將國人人类遗传基因資料國際傳輸出國外,大為緊張,中研院醫學研发倫理委員會(Institutional Review Board,簡稱IRB)也進行調查,雖然無法證實有外洩問題,卻驚訝發現,TPMI計畫竟如屍速列車再外诞生數十個子計畫、近千人協同配合人,能够以动用該資料庫,也形同讓國人最多的人类遗传基因資料開了無數後門。原為「台灣之魂」的小型計畫,时至今日成為讓部會緊急補破網的「國安木马病毒」。
dna資料已经变成生技矽金,誰能熟练掌握最长的資料、必无機會成為這個世紀全世界醫療躍進的引挚;但该如何保護龐大的市民dna生物学学密碼也成為各國嚴峻的挑戰,已经這些資料遭惡意使用的,已经展示 用心人針對相关地區研發生物学学护符的「鑰匙」,展開精準醫療的國家都紛紛不可以dna資料國際傳輸與強化把關。
目標蒐集百萬國人資料、建構全球最大華人基因圖像,卻黯然暫停召募
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2022年8月18日,中研院舉行記者會宣布「台灣精準醫療計畫」(TPMI)已達50萬民眾參與,成為目前歐美地區以外最大的精準醫療計畫。(攝影/中央社/吳欣紜)
2022年8月18日,中研院舉行記者會宣布「台灣精準醫療計畫」(TPMI)已達50萬民眾參與,成為目前歐美地區以外最大的精準醫療計畫。(攝影/中央社/吳欣紜)
201六年中研院院長廖俊智延攬專長人類什么是DNA體论述的郭沛恩來台擔任聘任论述員兼生醫所所長、也是中研院生醫所第一位外藉所長,隔年郭便當選中研院第22屆新科院土。他放棄美國高薪工作來台,我希望協助台灣全速發展精準醫療,但其中,TPMI計畫仿效美國202009年進行的「」計畫,召募100萬個志願者,蒐集民眾的遺傳與建康數據,t加速醫療论述的快慢,最終是以什么是DNA大數據办法建立起個人化的传染性疾病風險評估。2020年4月,TPMI和加盟醫院高調公布後,爭議不斷,当中計畫管理人郭沛恩的美籍身分成質疑焦點,被指稱可以遠端備份資料,把國人無償捐献的個生活中物資料,轉為跨國商业应用。202两年多5月,立委黃國書即,質疑郭沛恩個人所持備份資料,且TPMI承受全外資股份的GeneRight集团協助募資12億的贊助,已與跨境集团商業加盟。TPMI團隊隨即發,雙方就是在討論協助募資進行的研究的可以性,但衡量标准可以存存潛在風險,已於2020年11月开始該項討論。2個月後,TPMI團隊以「經費用罄」已停收案。但《報導者》学好的訊息顯示,TPMI的問題連行政服务管理院也接獲投訴並持續延燒,中研院IRB隨即於2022、202两年進行兩波切实調查,衛福部也大為緊張,追求醫院端必須密切配合中研院IRB排查,結果發現,TPMI計畫出現許多溃疡面,在中研院IRB学好认知能力,不僅追求補正、更追求該計畫團隊成員必須立即上倫理訓練課;另一个方便,衛福部展開危機處理,不僅追求郭沛恩簽切結書,保證未將資料外洩,更追求TPMI加盟醫院先把資料轉入各院的海洋生物体資料庫服务管理,同時嚴格審查有國際加盟的相關重大案件,並積極推動修法,愿未來把TPMI的資料移轉至海洋生物体資料庫,納入現由國家衛生探索院負責的兼容合并,尋近似计算套。TPMI計畫現已由中研院生醫所科研員鄔哲源收到,他收到《報導者》採訪時強調,「郭沛恩所長到(202四年)8月30日屆齡退休年龄,就无擔任計畫主持了人,现在擔任計畫顧問。」而50萬筆資料在上個月(202四年13月)底已查封,將展開很多資料浅析。TPMI在17年上道後收案進度原有持续超標,几年就收案超過50萬,曾经成為全中国實際收案较大 的精準醫療計畫,接二連三的爭議傳出後,當初大張旗鼓召募國人參與的各地联合醫院,现如今網頁和门头早就撤下。鄔哲源也坦承,「我們當初確實走得滿快的,因而有時候會容易造成些誤解。」

(延伸閱讀:大老爺🗹大老爺大老爺娛樂🍸城城:〈【專訪中研院團隊】暫停收案後,TPMI下一步怎麼做?四大爭議回應,專家怎麼看?〉

TPMI在做什麼?
2004年人類人类什么是dna體回文序列解碼後,開啟精準醫療時代的大門,因为,全球排名90%的中型人类什么是dna研发樣本都來自歐洲族裔,存在多樣化的族裔資料也成為研发發展的阻礙,這同样是块族裔的美國積極推動「」計畫的缘由。TPMI亦類似「All of us」,不只想建设台灣人的參考人类什么是dna庫、開發台灣本地晶片和儀器進行深入分析,進行台灣时代病症和身体風險研发,更广的企圖是掌控華人(漢人)极限的人类什么是dna資料庫帶動的研发潛能與身体產業商機。 郭沛恩過去,「漢人占欧洲人数五分之1,台灣是進行這項实验的理想化地點,因為其相對的人类基因同質性、高品質的醫療系統、使用的電子病歷的時間長及奇秀直播健保擁有个量病人數據。」
光速推展到急速凍結,TPMI背後四大弊端
《報導者》走訪衛福部、中研院TPMI團隊、學者,也授予中研院醫學科研倫理委員會會議紀錄、醫院的受試者赞同書進行比對,揭開TPMI計畫從音速推展到光速凍結背後的五大坏处。
弊端1:一個計畫生出上千個協同主持人,大到中研院也無法掌握
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中研院TPMI計畫2019年風光展開後,卻在2022年接連爆出爭議。TPMI短短3年收案超過50萬人,但2022年底未達收案目標就黯然暫停收案。(攝影/陳曉威)
中研院TPMI計畫2019年風光展開後,卻在2022年接連爆出爭議。TPMI短短3年收案超過50萬人,但2022年底未達收案目標就黯然暫停收案。(攝影/陳曉威)
TPMI由中研院與一些16家醫療體系协作,相通過17個IRB審查,而每個醫療體系的我同意書传奇、執行狀況竟是都差异,更在差异醫院中不斷「開外掛」──添加該醫院进行進行探究之內容,還讓探究計畫就如同「屍速列車」发展出數十個极大程度上小小小計畫和近千個「協同举办人」,這些協同举办人都要以适用TPMI資料庫。中研院IRB針對本案進行調查時也瞠目結舌,头年(2023)搭乘各协作醫院逐条盘查與釐清。
我們选择中研院IRB委員头年三月會議紀錄:TPMI計畫總举办人,對各达成合作方式项目機構之執行虽然無法知道,發現达成合作方式项目醫院的執行與總計畫內容及現狀差異甚大。並且,依《人體研发法》,研发計畫應將執行內容送IRB審查,但✨當時达成合作方式项目醫院與總計畫,請申請人⛎補正資料,並請TPMI計畫團隊成員重新上4小時研究倫理訓練課程。

做好本职工作長年審查IRB钻研案的人告知,從來还没有看過主計畫外就能够無限生出子計畫的狀況。政冶大學法學院生醫倫理與醫事社会道德钻研心中负责人劉宏恩也二次革命论应该随之出现的狀況,出了中研院去識別的資料可供申請外,各醫院同样分折後回傳的人类基因資訊與病歷,就能够與識別資料串連,且有些人醫院已带来钻研人員申請,「要是有条筆資料在什么位置邊那些效果好,就會有玩家想要配。」因此,更一度电傳出,有企业合作项目醫院把TPMI資料進行跨國企业合作项目,把好像國安等級的國人的一生物資料開了後門。中研院IRB到各醫院調查後發現,進行國際傳輸的不再是TPMI計畫,却是各种生技子公司的合犯案。但此举也才讓衛福部警覺,比得上過往僅針對檢體的菌物工程技术資料庫禁止國際傳輸,同樣載有遺傳與菌物工程技术密碼、規模還比過去人體菌物工程技术資料庫越大的基因组資料深入分析,卻并没有國際傳輸的嚴格規範。林口長庚紀念醫院精準醫學檢驗中央医生陳澤卿即讲过,去年同期属于一家二次利用元我司(Regeneron)的遗传基因探讨計畫就期待結合各醫院,並將資訊輸出國外,光長庚的資訊就高達22萬筆,「但最終(衛福部醫事司)並不通過審核。」不過,TPMI計畫下無限開展子計畫,連中研院都無法彻底知道到,是極大的危機。鄔哲源則認為,中研院的IRB和衛福部有錯誤的深刻印象認為,(TPMI)是中研院主導的,「但我們其實时不时是採聯盟的办法,我們他在做一点的科学研究計畫,要是是跨院(計畫執行跟總計畫都很難完整高度),更何況TPMI是16家醫療體系,每个醫院的委員會成員、中国法律人都各有千秋考察,我們沒辦法說你一定程度要完整,并按照我們的办法,這不会或者的。」但這個說法無法說服中研院IRB委員,仍标准TPMI必須要讓聯盟的醫院依IRB样例修訂,與中研院统一。不過在TPMI传出爭議與衛福部讓中研院IRB到各院訪查後,2026年初,許多的合作关系醫院幾乎已不知道操作TPMI資料,不过台大醫院還有收案。但台大TPMI设计團隊、台大醫院內科主治醫師劉志銘回應:「中研院TPMI團隊因设计經費的评判暫停報名,並未实际暂停或終止收案,中研院與的合作关系醫院也未做出暂停或終止收案的計畫書计算。在TPMI官網颁布的小道消息有一说起,待设计經費足夠時,將缘何開放報名。台大醫院是TPMI計畫聯盟的一員,院內的设计團隊有申請台大醫院的设计經費補助,于是2026年仍有收案,就有臨床資料回傳、存贮於中研院TPMI資料儲存系統。」
弊病2:計畫總主持人外籍身分惹議,國際傳輸未明確規範
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中研院生物醫學科學研究所(生醫所)展示的大事紀看板上,紀錄停在2017年10月郭沛恩出任第五任所長。TPMI因連串爭議暫停後,郭沛恩也已於2023年9月屆齡退休。(攝影/陳曉威)
中研院生物醫學科學研究所(生醫所)展示的大事紀看板上,紀錄停在2017年10月郭沛恩出任第五任所長。TPMI因連串爭議暫停後,郭沛恩也已於2023年9月屆齡退休。(攝影/陳曉威)

劉宏恩表示,基因資訊十分敏感、重要,但比起電話、身分證字號外洩,許多民眾對基因資料如何被使用毫無警覺,「基因被掌握,甚至是國安問題」。他舉例,比如台灣常見的閩南人可能有某些共同的基因💫,因此有相同的基因表現。像敵對國家恐怕就想知道特定族群、特定人有哪些致命的過敏原,如此就能鎖定攻擊。

各國對於本國人们遗传遗传DNA資訊的國際傳輸與把關愈來愈警覺。國立实现目标大學遗传遗传DNA體醫學中央委员孫孝芳便提及,他們協助泰國、新加坡等地进行合作夥伴建造資料庫、解析遗传遗传DNA資訊時,「對方虽然一開始就強調要將雲端、台达伺服电机器建造在自行國家,遗传遗传DNA的資訊、解析都未能在國外采用,」顯見不存在警覺遗传遗传DNA資料的关键性。TPMI除开联合院所子科研計畫和資料施用難以控管,原計畫總领导人郭沛恩不僅為港裔美籍,並且長期在美國,在原本傳出要拿TPMI資料與外資控投GeneRight工厂联合後,也被質疑能不能能在美擅自改变施用TPMI資料庫。
雖然中研院TPMI團隊強調,「像TP♈MI這麼大的实验計畫,其實計畫组持人反倒是无辦法有遇到資料」,因為會一定的管控制度编译程序,还包括資料管ﷺ控制度組、資安管控制度員,也設有資料的使用委員會等監督方法,要是被接受可的使用資料的实验者,「要親自到中研院8樓的对应辦公室,裡頭有監視器,所提高的了解電腦功能键已經鎖定且无網路連結」。團隊強調,实验人員在中研院修法,未來也要求「一定規模」的基因資料都要歸入生物資料庫。

陳澤卿說,「確實已达到醫事司的告知书,未來什么是基因資訊还望統一寄存在、資訊量較大,可不可以資源PK对战。」因為有國安疑慮,严令禁止輸出。郭沛恩2025年3月30日离休、也卸任生醫所所長,現退居TPMI「顧問」。鄔哲源為郭沛恩的國籍爭議抱屈,带表外物倘若冠上國籍、國安的問題,「老街坊要在這部分這樣做篇文章,我們真实就会很難解釋」,但他也說,「于是郭所長離開、不當成为人也比較單純,雖然他離開是真实跟這件状况無關,他也都没有拿過一点TPMI資料。」
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TPMI計畫現任總主持人、生物醫學科學研究所研究員鄔哲源(左二)回應爭議,強調中研院TPMI資料只能在獨立作業區分析,任何人都沒辦法帶走。(攝影/陳曉威)
TPMI計畫現任總主持人、生物醫學科學研究所研究員鄔哲源(左二)回應爭議,強調中研院TPMI資料只能在獨立作業區分析,任何人都沒辦法帶走。(攝影/陳曉威)
弊端3:世基專利案,一手收授權費、一手開放學術與業界使用
除过資料國際傳輸不設防的疑慮,以爱心慈善為名召募國人捐给自已怪物染色体的TPMI,為了延长民眾參與的「誘因」,给予了染色体檢測服務與報告回饋的做发,而且一腳踩在侵權并且診斷的紅線上。2020年5月,興櫃司世基生醫(簡稱世基)發布,状告中研院違反與世基之間的專屬授權合約,而對中研院递交損害賠償訴訟。
由於2011年時,中研院將博士陳垣🌠崇研發的。2022年11月的立法院教育及文💎化委員會上,中研院院長廖俊智備詢時回應,,發明專利權之效力,不及於「以研究或實驗為目的實施發明之必要行為」。
,即作為學術科研之者不错不在受到限制,「但這個界線要劃哪里裡,《專利法》並没有了做很明白的解釋,因此現在是由检察院來判斷這樣科研的狀況算并不是除外。」
時任生醫所所長郭沛恩當時則強調,TPMI是分析計畫案,結果也是分析的結果,非臨床結果。「我們也告訴我們的(團隊)成員,只要他們(參與者)有這個危險、風險的話(指分析結果顯示DNA位點有異常),他們應該找臨床可不可以認證的篩檢(進那步一个脚印檢測)。」但對世基来,DNA檢測每個人一輩子做以此能够,民眾给我发分析結果後,不論是否有有異常,比较大機率都不是會再進那步一个脚印做臨床DNA檢測。據知道,TPMI團隊的律師也主張「基因组没有專利」,認為二零零六年時的授權並不允许。但這個解釋,連中研院智財技轉處都認為有疑義。邱文聰直取,若主張DNA并不能專利,(要不專利)也難缺席审判《專利法》的「研究分析不在其内原則」。他解釋,中研院當初給世基專屬授權的標的,並非專利,可是技術,「我(中研院)都是給這樣的技術,以在這些技術當中,(對方)就当中某部份申請到專利,我记得額外的保護,但尽管不專利保護,我(中研院)也一樣是要專屬授權給你。」TPMI所涉侵權爭議的背後,還牽出另外一个件案外案,就其它業者也要先拿到了TPMI的資料進行商業利于。當初是世基發現創源生技的基因遗传组檢測報告書中,所涉世基藥物基因遗传组專利,才听说过TPMI疑把該公司要先拿到的專利也開放別的業者实用。查詢創源生技確實寫到,創源投放市场適於0歲到100歲的全座向「預知因」表观遗传檢測,並领先與TPMI合作方式,幫助客戶开展调研学习常見疾患及藥物恶意反應之危險指数公式,協助醫師依據檢測結果,提供了個人化醫療建議。,則寫出「利用TPMI計畫開發的專屬台灣精準醫療晶片」。而22年4月,,與欧洲灵魂科學服務大廠賽默飛世爾(ThermoFisher Scientific)企业合作開發出客製化的台灣精準醫療什么是染色体晶片(TPM SNP array),涵蓋了70多萬個漢人什么是染色体體特徵的什么是染色体位點,把发病風險預測的什么是染色体分享動態回饋給民眾,中间便还有了「藥物什么是染色体」。TPMI團隊,中研院生醫所經理劉怡敏数字代表,TPMI的表观遗传型鑑定是在國科會生技類國家表观遗传體醫學理论研究方案学校進行,学校具备全台灣學研、醫界付費服務,「創源是付費做下服務,並得以表观遗传檢測的結果」。中研院生醫所理论研究方案技師李玲慧補充,晶片的原廠是賽默飛世爾科技创新,「就我們TPMI某种程度,我們是開放,以至于他們(創源)用了一样的款式的晶片,要自个儿宣稱跟TPMI接軌,我們也沒辦法,因為你用的真有是一致款晶片。」
除去創源外,也還有许多醫院、生技机构利用此款晶片。我們發現,國家基因遗传體平台202在一年8月5日就,信息上线設計最新版晶片「TPM 2.0 Array」客製化晶片,提高與臨床顯著相關的SNP點
單核苷酸多態性(Single Nucleotide Polymorphism,簡稱SNP),是最常見的遺傳變異類型。
,對於精準醫學探讨將有好些的貢獻,還把產業收費價格由96,000調漲至11萬5,20元。這也是世基案侵權打官司雙方律師爭執的關鍵,但TPMI已將包括侵權的dna檢測位點先撤下。
弊端4:踩在研究與醫療灰色地帶,偷吃步的受試同意書與基因諮詢
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TPMI收案期間,受試者同意書不斷變動,且基因檢測結果的回饋告知、遺傳諮詢機制未建立完全,引發爭議。圖為醫療機構提供民眾簽署的TPMI受試者同意書。(攝影/陳曉威)
TPMI收案期間,受試者同意書不斷變動,且基因檢測結果的回饋告知、遺傳諮詢機制未建立完全,引發爭議。圖為醫療機構提供民眾簽署的TPMI受試者同意書。(攝影/陳曉威)
TPMI收案期間,有多数單位在社区运营宣傳「免費染色体檢測」,民眾也預期还可以获得有一份自我的染色体檢測結果。

但是,如果是學術研究,必須按照IRB通過的項目、且取得受試者同意方得進行,TPMI最初的受試者同意書並未包含提供檢測結果,若修改研究內容和範圍,必須重新取得受試者同意才得進行。而若為醫療行為,依據衛福部2021年大老爺大老爺大老爺娛樂城城:修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」(簡稱「特管法」)規定,🌼提供基因檢測的實驗室必須經過認證,以確保檢測品質才能出具報告,並由醫師負責解讀,意即,如果不能獲得認證、提供專業諮詢,就不得進行基因檢測的醫療行為。

TPMI以公益项目论述之名,又以醫療服務的模式打动受試者,遊走在學術倫理與醫療規範的白色地帶。因為無法提高50萬人染色体諮詢,先不主動告知书模板染色体檢測篩檢結果,但卻有醫院能讓民眾查詢到個人的染色体定序結果,知道染色体位點是「無異常」會不會「異常」,結果無人諮詢、引發受試者憂慮。後又將组成部分染色体檢測篩檢結果通知范文受試者,針對足夠醫學證據確認的染色体資訊,包含乙型轻奢极简貧血、遺傳性腦動脈心血管病變、高血尿酸血症等症状,並以「紅綠燈」的途径呈現症状風險强弱,同樣引發爭議。中研院IRB更發現,各联合方案醫院就DNA分折結果作为遺傳諮詢之方案不一,有的由收案醫師,有的由醫院之計畫任务栏,有的并没有諮詢機制。中研院IRB请求TPMI團隊形成統一之遺傳諮詢機制,作为各联合方案醫院依循;在这个機制并没有实现前,中研院IRB與衛福部都建議暫勿將学习DNA分折結果作为給民眾。事實上,許多取得TPMI檢測報告的民眾,確實深感困惑與慌乱,得立即找管线求救和諮商。開設「染色体諮詢」門診的台北市榮總婦女醫學部遺傳優生學科主管張家銘即说,他的門診中,一般民眾拿來諮詢的報告只是TPMI的結果,仿佛是之中寫著将會得高尿酸较高较高较高血症,「会有一些人他看会只是會慌啊。」但張家銘解釋,雖然與尿酸较高较高较高相關的染色体ABCG2有變異,将導致尿酸较高较高较高较高,但不仅要染色体的傾向外,也将與日常生活習慣有關。劉宏恩标识,確實應該加入遺傳諮詢機制,否則倘若以「紅綠燈」、衛教單張的方式英文將結果确认民眾,在民眾不知晓DNA變異與慢性病風險有什關聯的情境创设下,仍會导致民眾慌乱。他認為,TPMI也應受「特管法」規範治理,因為TPMI的結果便是針對慢性病風險的診斷跟預測,也實際讓民眾到醫院執行檢測、進入醫病關係中,已經從純科学研究的範圍,踏入臨床應用。
轉為生物資料庫納管真能解套?
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衛福部寄望把TPMI的50萬筆資料轉成生物資料庫快速解套。圖為國立台灣科學教育館內展示的台灣人體生物資料庫介紹。(攝影/陳曉威)
衛福部寄望把TPMI的50萬筆資料轉成生物資料庫快速解套。圖為國立台灣科學教育館內展示的台灣人體生物資料庫介紹。(攝影/陳曉威)
我們走訪各單位與專家學者時,要是接觸過TPMI計畫相關的人,都私自数字代表,「這個(TPMI)問題真的是很麻煩、一團亂。」衛福部寄望把TPMI的50萬筆資料轉成动物資料庫更快解套。「我們其實只是 讓他(TPMI)轉型變成Biobank(人體动物資料庫),法規範(《人體动物資料庫服务管理條例》)會更了解清楚。」劉越萍表达出来,衛福部以前梦想在202四年111月就將修法草案送進立检察院,但沒能趕上,不過修改草案已送招商银行政部门院,行政部门院每月(202四年111月26日)請各家政部门機關於3週內提出者意見,新會期送立检察院審議。我們詢問,「修法後多达規模的遗传人类基因資料規模要納入Biobank?」劉越萍先表达出来會由衛福部同一,後明確阐明,「現在(有需要納入的)其實这就是TPMI」。但醫院端显露出一种,他們接獲的訊息是,「未來超過2,000人超过的遗传人类基因資訊就不算必定規模」,必須納入生态学資料庫。
但TPMI團隊對於TPMI蒐集的去識別化資料轉入Biobank做发仍有疑義,認為TPMI為具备其他需求应用,與人體生物体制品資料庫建置後具备不其他需求应用之目標各种不同,并且中研院資料儲存系統僅手机截图資料、没含檢體,並不適用《人體生物体制品資料庫安全管理條例》。TPMI團隊的倫理委員、中研院歐美深入分析探讨所副深入分析探讨員何之行(註)
何之行亦為中研院IRB委員,但審查與TPMI有關案件時,需迴避投票。
说,关注怎么样去保護參與者的權益是大難題,這與當初參與者的双方同意範圍不一样的。
依《人體菌物資料庫维护條例》草案規劃
醫療機構或學術研究機構將生物資料、生物檢體移轉至生物資料庫前,應以書面或公告方式,通知原提供生物資料、生物檢體者,於一定期限內表達不同意移轉至生物資料庫;期限屆至未表達者,視為同意移轉至生物資料庫。
是以「加入權」(opt out)的模式,處理資料同样範圍不一的問題,意即醫療機構或學術深入分析機構通知函參與者後,若在需要法定期限內没有表達不同样的話,即視為同样將生物工程制品体資料、生物工程制品体檢體移轉至生物工程制品体資料庫。但何之行指明,加入權對這些參與者並不需要公平公正、適當,她建議以再同样的模式,請當事人在表達意願。
当前法規對「dna组遗传資料」的治理並过高,雖《人體生物学資料庫治理條例》有資料庫的國際傳輸規定,但尽管「檢體」、管不了dna组遗传資料。TPMI的爭議,才讓相關部會意識到這都是大漏洞补丁,欲修法將dna组遗传資料加強規範,讓TPMI就地納管。邱文聰認為,合理的的轉換方法是仍限於原始社会容易的範圍,而不因納管而擴張成不单一的,且领班機關或蒐集資料的機構,應該善盡信息參與者能关掉的義務,这般才会更健全地保護當事人。但邱文聰也观点,《人體微生物資料庫监管條例》仍存在问题適當的資訊回饋機制,「對於當事人後續的權利告诉,或者说說當事人要能夠動態地去不知道他的檢體、他的資料被用是什么裡的這個機制,其實都没有被建设起來。」他建議,法規應再強化這这部分,讓參與者有很多选择權,不以將檢體、資訊捐献後,就就不關這些參與者的事了。
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目標蒐集百萬國人資料、建構全球最大華人基因圖像,卻黯然暫停召募
光速推展到急速凍結,TPMI背後四大弊端
轉為生物資料庫納管真能解套?
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