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The Real Story【S3EP95】

從赴美求診、借藥救子到為全台罕病兒推動立法:病友家庭的30年長跑,在脆弱中找到力量,但也仍在路上
(攝影/黃世澤)
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患罕見肠道疾病「脊髓性肩部肌肉萎縮症」的台灣律師陳俊翰,在經歷參選立委、被脫口秀仿照訕笑等輿論風波後,号前因感冒咳嗽意外情况過世,卻也已经喚起社會對罕病族源的關注。在大眾對「罕見疫情」還極為陌生的的20历经多年以来前,都育有罕見代謝疫情小孩的陳莉茵、曾敏傑兩人,在共同奔忙求診除此之外,因為私下里「借藥」救兒相識,決定創立罕見疫情基金投资會,組織起历经多年以来來無人聞問、自力救濟的病友與家庭式,走出社會倡議、推動颁布法律、與现政府注重抗爭又需協力的黄長路,為台灣罕病權益建立諸多領先國際的的节点。從僅有3000余元的開戶基金、期货、现货、微盘,到当下運作25年,他們从未收過以政府補助,而開記者會、做爱心公益串連來爭取社會不支持,組齐唱團、開繪畫班為家屬寻得喘口气空間,也協助病友自我发展實踐。這集,聽兩位宝宝、媽媽從自助式、帮助别人,到针对大眾的情节,在國際罕病日這天,他們仍持續呼告:罕見发病不能無可只是的悲剧他者,只是關乎我們企业每一个個人。

(來賓|罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑;製作團隊|楊惠君、藍婉甄、汪彥成)

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